¿Por qué el estudio de eSCCIP?

El equipo del estudio cuenta con décadas de experiencia con investigación y atención clínica a familias de niños con cáncer. Sabemos que:

• Cuidar de un hijo con cáncer puede ser aterrador, difícil y estresante. 
• Las familias son fuertes y tenaces. Usualmente atraviesan la experiencia del cáncer con una fortaleza extraordinaria. 

Esperamos poder ofrecerle nuevos consejos y herramientas para lidiar con esta situación difícil si decide participar en nuestro estudio. 

¿Cómo comenzó el estudio de eSCCIP?

El equipo del estudio ha apoyado a las familias de niños con cáncer durante varias décadas. Su investigación comenzó con El Programa Electrónico de Intervención para Superar Cáncer Competentemente (eSCCIP, pronunciado [eskip]) Los niños con cáncer, sus padres y sus hermanos navegaban a través de sus experiencias con la enfermedad en sesiones presenciales de un grupo de intervención conocido como SCCIP. Con el tiempo, el equipo desarrolló distintas versiones individuales de SCCIP para padres y familias. Los padres y las familias dieron comentarios positivos sobre SCCIP. Sin embargo, asistir a grupos presenciales puede ser difícil. El equipo quería hacer que SCCIP estuviera disponible para más personas. 

En 2015, la Dra. Kimberly Canter se unió al equipo de investigación. Ella dirigió el desarrollo de El Programa Electrónico de Intervención para Superar Cáncer Competentemente (eSCCIP). eSCCIP ocurre en línea para ayudar a más personas a acceder al programa. CopingSpace es el otro programa en este estudio. También ocurre en línea. CopingSpace fue diseñado por familias impactadas por el cáncer pediátrico. 

¿Qué es el estudio de eSCCIP?

El estudio de eSCCIP incluye dos programas en línea. Los participantes del estudio son asignados o a eSCCIP o a CopingSpace. Ambos programas están basados en información y estrategias con eficacia demostrada. 

Ambos programas son para familias con niños diagnosticados con cáncer. Las técnicas presentadas pueden ayudar a las familias en cualquier momento de su experiencia (desde el diagnóstico hasta los años posteriores al fin del tratamiento). Inscribirse en el estudio podría ayudarle a aprender nuevas técnicas para lidiar con la experiencia de tener un hijo con cáncer. Los participantes usan su programa asignado por aproximadamente seis semanas, y completan evaluaciones en línea en tres momentos:

• Después de inscribirse al estudio
• Después de seis semanas
• A los tres meses

Se ofrecen tarjetas de regalo a los participantes como un agradecimiento por su tiempo para completar las evaluaciones en línea. 

¿Cuáles son los programas de eSCCIP?

Los dos programas son CopingSpace y eSCCIP. Los participantes del estudio son asignados a uno de los dos programas al azar. Es como lanzar una moneda. 

Ambos programas están basados en la web (en línea) y ayudarán a los participantes a aprender:

• Estrategias para lidiar con el cáncer infantil
• Estrategias que lo ayudarán conforme atraviese la experiencia de la enfermedad de su hijo

El sitio web de CopingSpace Education usa:

• Información autoguiada para leer y revisar a su propio ritmo

El Sitio web del programa eSCCIP usa:

• Cuatro Módulos interactivos y autoguiados con información y actividades
• Correos electrónicos y otros recordatorios para realizar las actividades
• Tres videollamadas con un guía para revisar las actividades del Módulo

Los participantes pueden iniciar sesión y usar su sitio web asignado tantas veces como quieran. 

¿Soy elegible para inscribirme al estudio?

Usted es elegible para inscribirse al estudio si:

• Es el padre o cuidador primario de un niño menor a 18 años con cáncer
• Tiene un hijo que actualmente esté recibiendo tratamiento por cualquier tipo de cáncer, o quien ha terminado su tratamiento en el último año. 
• Cuenta con acceso regular al Internet al menos una vez por semana
• Cuenta con una computadora, tableta o teléfono con acceso a internet, o está dispuesto a usar un dispositivo proporcionado por el estudio
• Está dispuesto a recibir recordatorios en su correo electrónico para completar actividades y evaluaciones
• Puede leer y hablar inglés o español 

¿Cómo podría beneficiarme de participar en el estudio?

Usted podría, o no, beneficiarse de participar en el estudio.

Uno de los posibles beneficios es aprender estrategias para lidiar con el cáncer de su hijo.

¿Recibiré un incentivo por participar en el estudio?

Podrá obtener hasta $40 en tarjetas de regalo por completar las evaluaciones en línea a través del sitio web:

• Seguimiento después de 6 semanas: tarjeta de regalo de $30
• Seguimiento después de 3 meses: tarjeta de regalo de $10

¿Cómo se protege mi privacidad?

El equipo de investigación está comprometido a proteger la privacidad de los participantes. Su privacidad está protegida por lo siguiente:

1. La información que comparta se almacenará en un servidor seguro. Los servidores cumplen con las reglas de privacidad establecidas por la Ley de Transferencia y Responsabilidad de Seguro Médico (HIPAA por sus siglas en inglés).
2. El estudio de eSCCIP se aloja en servidores mantenidos por el personal informático de la University of Virginia. El personal informático evalúa la estructura de la red para garantizar que se utilice lo último en software de seguridad. 
3. Solo el personal de investigación autorizado tiene acceso a estos servidores. El acceso a su información se limita a los investigadores directamente involucrados con eSCCIP. Todo el personal de investigación ha completado una capacitación ofrecida por el Consejo de Revisión Institucional (Institutional Review Board; IRB por sus siglas en inglés). 
4. eSCCIP ha sido revisado y aprobado por los IRB de todas las entidades involucradas. El IRB en MD Anderson es el IRB primario para este estudio. Los IRB de Nemours Children's Health, el Children's Hospital of Los Angeles y la University of Virginia han accedido a depender del IRB primario. Esto es exigido por las regulaciones federales sobre los estudios de investigación humanos. El papel principal del IRB es proteger la seguridad y el bienestar de los participantes humanos.